Diwrnod Rhyngwladol Ymwybyddiaeth o Atacsia 2024: Ydych chi’n gyfarwydd ag Atacsia?

Mae atacsia yn gyflwr niwroddirywiol sy’n effeithio ar un o bob 50,000 o bobl. Dyma stori Alan, sylfaenydd yr elusen ‘Ataxia and Me’.

Beth yw atacsia?

Daw atacsia o’r gair Groeg, sy’n golygu ‘diffyg trefn’. Mae pobl sydd ag atacsia yn cael problemau gyda symudiadau, cydbwysedd a lleferydd. Er bod atacsia’n gyflwr dirywiol (ac yn dirywio’n araf iawn yn fy achos i), does dim modd gwella’r cyflwr sy’n byrhau bywyd ar hyn o bryd.

Mae cyflyrau prin yn effeithio ar lai nag un o bob 2,000 o bobl; mae atacsia yn effeithio ar un o bob 50,000! Mae hyn yn golygu bod atacsia yn arbennig o brin, ac mae’n gallu bod yn anodd cysylltu â phobl eraill sy’n rhannu profiad byw o’r cyflwr hwn.

Fy niagnosis o atacsia serebelaidd

Ers fy mhlentyndod cynnar, rwy’n cerdded yn sigledig ac yn siarad yn aneglur. “Dyna sut ydy Alan!’’ roedd pawb yn ei feddwl. Gwnes i’n dda yn yr ysgol a llwyddo i ennill cymwysterau, a mynd ati i ddechrau fy musnes fy hun ym maes contractio trydanol. Wrth i’r cyflwr ymgynyddu, sylweddolais i yn fuan iawn bod diffyg cydsymud wrth weithio â thrydan ddim yn cyd-fynd. Penderfynais i fwrw ymlaen nes i mi sylwi bod angen canolbwyntio’n fwy ac yn fwy wrth wneud tasgau meddwl -hyd yn oed wrth roi menyn ar fy mrechdanau ar gyfer y gwaith.

Bum at y meddyg teulu sawl gwaith dros y blynyddoedd, a’r cyngor ges i oedd gorffwys a chymryd amser i ffwrdd o’r gwaith. Un tro, doedd y meddyg teulu arferol ddim ar gael, felly gwelais i locwm oedd â gwybodaeth ddiweddar o symptomau atacsia. Cefais fy nghyfeirio am ragor o brofion niwrolegol ac yna ces i ddiagnosis o atacsia serebelaidd. Eglurodd y meddyg ymgynghorol y diagnosis, y rhagolwg, a bod dim modd gwella’r cyflwr.

Rhwydwaith cymorth ar gyfer atacsia

Ar ôl cyrraedd adref, dechreuais i wneud gwaith ymchwil mwy manwl ar atacsia, ac o ganlyniad sylweddolais i fod dim llawer o wybodaeth neu gymorth defnyddiol ar gael. Er mod i’n cael rhywfaint o ofal gan fy ysbyty lleol, mae’n rhaid i mi deithio i Sheffield i gael gofal atacsia arbenigol – rhyw 258 milltir i ffwrdd, a phum awr ar y trên!

Dyna pryd penderfynais i sefydlu ‘Ataxia and Me’, elusen wedi’i harwain gan gleifion yng Ngorllewin Cymru sydd â dilynwyr hyd a lled y byd. Gyda’n gilydd, rydyn ni’n rhannu ein profiadau byw o’r cyflwr hwn sy’n brin dros ben.

Os ydych chi’n dioddef o atacsia neu’n berthynas, gofalwr, ffrind neu weithiwr gofal iechyd proffesiynol, rydyn ni’n gofyn am eich cefnogaeth i hyrwyddo ymwybyddiaeth ac i rannu adnoddau defnyddiol. Ewch i

ataxia-and-me.org.

Alan Thomas

Sylfaenydd Ataxia and Me

Dilynwch ni ar Instagram ac X: @ataxia_and_me / @Atacsia_a_fi