Epilepsi: datblygu carfannau sy’n barod am ymchwil

Yn nyfarniad 2018-20, derbyniodd Uned BRAIN gyllid i ddatblygu system cofnodion cleifion electronig i gefnogi gofal clinigol a ffenoteipio dwys mewn cleifion MS (Caerdydd a’r Fro ac Aneurin Bevan) PD (Abertawe Bro-Morgannwg) ac Epilepsi (Caerdydd a’r Fro), a gyflwynwyd drwy weinydd diogel yn wynebu’r rhyngrwyd y tu ôl i wal dân y GIG, gan ganiatáu i ymchwilwyr gydweithio’n ddiogel a chyfrannu at setiau data ar lefel cleifion. Tua diwedd y dyfarniad newydd defnyddiwyd modiwl amlddisgyblaethol newydd ar gyfer y rhaglen llawdriniaeth epilepsi (Caerdydd a’r Fro). Mae’r gronfa ddata “PatientCare” bellach wedi’i hintegreiddio’n dda ac mae iddi ddefnydd trawsddisgyblaethol, sy’n gwella gofal cleifion.

Rydym ni bellach yn dymuno ehangu ar y platfform hwn i ddatblygu carfannau sy’n barod am ymchwil, lle caiff data ffenoteip diagnostig a chlinigol ei gynnal ynghyd â chydsyniad cleifion i gael eu gwahodd i gymryd rhan mewn ymchwil, a chaiff elfennau biolegol meinweoedd, yn fwyaf cyffredin serwm a phlasma ar gyfer biofarcwyr genetig a chlefydau eraill eu casglu a’u storio. Mae rhaglen eisoes ar waith ar gyfer Sglerosis Ymledol i gleifion yn ne Cymru dan arweiniad yr Athro Robertson, sy’n defnyddio cronfa ddata glinigol ‘PatientCare’ a banc Meinwe Niwrowyddorau Cymru. Rydym ni’n datblygu ffrwd debyg ar gyfer cleifion ag epilepsi, gyda’r gronfa ddata PatientCare eisoes yn cael ei defnyddio i gasglu data diagnostig a thriniaeth fel rhan o ofal clinigol arferol.

Bydd cyllid ychwanegol gan Uned BRAIN yn mynd at ehangu’r gwaith hwn i fod yn gynnig ymchwil ffurfiol gyda chymeradwyaeth Moeseg ac Ymchwil a Datblygu’r GIG ar gyfer casglu data meinweoedd a phara-glinigol (sef sgan ymennydd (MRI) ac electroencephalograff (EEG)) gyda chysyniad cleifion ar gyfer storio ac ymchwil pellach, ar gyfer cleifion ag epilepsi sy’n mynychu clinigau arbenigol ym myrddau iechyd Caerdydd a’r Fro a Chwm Taf.

Mae hyn yn cefnogi un o brif amcanion a chryfderau BRAIN, sef y cyswllt deugyfeiriadol agos rhwng ymchwil academaidd a gofal clinigol arferol y GIG, gan roi mynediad i gleifion â chyflyrau niwrolegol sy’n mynychu clinigau cleifion allanol at ymchwil glinigol a threialon clinigol.

I gyflawni’r ymchwil, byddem wedi croesawu Valerie Anderson i dîm Uned BRAIN, i gefnogi sefydlu cronfa ddata glinigol epilepsi a sefydlu casgliadau o samplau, gan weithio i ddechrau ar gymeradwyaeth i’r protocol, moeseg ac ymchwil a datblygu.

Byddai hyn hefyd yn fuddiol i ymchwilwyr epilepsi eraill, fydda’n gallu defnyddio’r data a’r samplau a gesglir, creu carfannau sy’n barod am ymchwil ar gyfer treialon ac astudiaethau clinigol wrth iddynt ddatblygu, a fyddai ar gael i unrhyw ymchwilwyr Uned BRAIN a chydweithredwyr allanol, a chyfleoedd agored ar gyfer cydweithio gyda mentrau ymchwil eraill yn y DU ac yn rhyngwladol.

Yn flaenorol, sefydlodd Valerie brosiect tebyg gyda Sglerosis Ymledol. Bydd ei phrofiad a’i gwybodaeth o wneud hyn yn ein galluogi i symud ymlaen yn gyflym i sefydlu pethau ar gyfer epilepsi, ac yna weithio ymhellach ar redeg y prosiect ar ôl ei sefydlu. Ar ôl cael ei sefydlu, rhagwelir o fewn y cyfnod cyllido o 12 mis y byddai recriwtio, cydsynio, casglu samplau a choladu data’n parhau drwy gyfarfodydd clinigol safonol. Byddai data ar gael ar gyfer ymchwil a byddai cyllid dilynol yn cael ei geisio ar gyfer cymorth seilwaith a chymorth penodol i brosiectau.