Mae Diwrnod Porffor ar gyfer Epilepsi yn digwydd bob blwyddyn ar Fawrth 26. I nodi diwrnod ymwybyddiaeth fyd-eang eleni, mae Peter Roberts o BRAIN Involve wedi rhannu ei stori ei hun am gael diagnosis o epilepsi a sut mae wedi cefnogi ymchwil niwrowyddoniaeth ym Mhrifysgol Caerdydd dros y ddau ddegawd diwethaf.

Roedd trawiad epileptig cyntaf Peter yn yr ystafell ymolchi ar 12 ^Medi 1994. Dilynwyd hyn gan atafaelu arall y mis canlynol ac un arall ym mis Mawrth 1995. Ymwelodd Peter â’r ysbyty am archwiliad a sgan bach ac ni chanfuwyd unrhyw achos, ond credwyd mai epilepsi idiopathig ydoedd.

Dywedodd Peter: “Gwnaeth fy meddyg roi Epilim Chrono i mi a chollais fy nhrwydded yrru am flwyddyn. Gan fy mod i’n gweithio yn Aberdâr ac yn gorfod teithio i’r Barri ac yn ôl, achosodd hyn ychydig o broblemau, yn enwedig gan nad oedd teithio i’r gwaith ar y trên yn gwbl ddibynadwy.

“Cefais fy nhynnu oddi ar y tabledi yn 2006 ond yn 2007 cefais drawiad arall a chollais fy nhrwydded eto am flwyddyn. Rwyf wedi aros ar Epilim byth ers hynny, fel rhagofal. Hyd heddiw ni chanfuwyd unrhyw achos i’m problem.”

Mae diagnosis Peter o epilepsi idiopathig a’r feddyginiaeth y mae’n ei chymryd i reoli’r cyflwr wedi cael effaith ar ei fywyd.

Ychwanegodd: “Colli fy nhrwydded yrru fu’r anghyfleustra mwyaf i mi ac rwy’n credu bod Epilim wedi achosi problemau croen bach cylchol i mi. Mae hefyd wedi effeithio ar fy ngwraig i raddau bach gan ei bod hi bob amser yno i wirio fy mod i’n cymryd y tabledi!”

Ar ôl ei ddiagnosis, gofynnwyd i Peter ymuno â grŵp WERN (Rhwydwaith Ymchwil Epilepsi Cymru): grŵp o bobl ag epilepsi, dan arweiniad meddygon ac ymchwilwyr o Brifysgol Caerdydd, a oedd yn cyfarfod unwaith y mis i drafod eu profiadau a’u heriau.

Dywedodd Peter: “Roedd croeso i gleifion ac aelodau’r teulu yng nghyfarfodydd WERN a gynhaliwyd yng Nghaerdydd neu Ben-y-bont ar Ogwr. Un o’r prif feddygon oedd Dr Cheney Drew a phan ddaeth y grŵp hwn i ben, gofynnodd Cheney i mi a fyddwn i’n ymuno â BRAIN Involve. Fe wnes i dderbyn yn llawen a hanes yw’r gweddill.

“Rydw i wedi siarad ag ymchwilwyr, myfyrwyr a chleifion am broblemau tebygol ac rydw i nawr yn cwrdd â phobl â Sglerosis Ymledol, Clefyd Parkinson a Chlefyd Huntington.

“Mae yna wahanol lefelau o epilepsi, mae fy un i yn ysgafn ac mae’n ymddangos ei fod wedi’i reoli’n dda. Nid yw eraill mor ffodus, gan gael trawiadau lluosog bob dydd a nos ac angen gofal llawn amser. Mae hyn yn sicr o gael effaith ar eu haddysg, eu rhagolygon gwaith, a phopeth sy’n dilyn yn eu bywyd yn y dyfodol.

“Mae ymchwil, fel y gwaith sy’n digwydd yn Uned BRAIN, mor hanfodol i’r bobl hyn fel y gallant adennill rhyw fath o normalrwydd ym mywyd beunyddiol. Rwy’n falch iawn o chwarae fy rhan i gefnogi’r ymchwil drwy fod yn aelod o BRAIN Involve.”

Mae BRAIN Involve yn grŵp cynnwys y cyhoedd sy’n cynnwys pobl sydd wedi cael eu heffeithio’n uniongyrchol gan glefydau niwrolegol fel epilepsi , clefyd Huntington (HD), Sglerosis Ymledol (MS) neu glefyd Parkinson (PD).

Drwy ddod â’u profiadau personol i’r bwrdd ymchwil, mae aelodau’n cyfrannu at ddylunio, datblygu, gweithredu a lledaenu ymchwil Uned BRAIN ynghylch atgyweirio’r ymennydd a datblygu therapïau newydd ar gyfer cyflyrau’r ymennydd.

Daeth Peter i’r casgliad: “Gall rhannu ein profiadau bywyd o epilepsi a chlefydau niwrolegol eraill yn BRAIN Involve gael effaith wirioneddol ar lunio’r ymchwil niwrowyddoniaeth sy’n digwydd ym Mhrifysgol Caerdydd a chynyddu ymwybyddiaeth o’r cyflyrau hyn.

“Os oes unrhyw aelod o’r cyhoedd yn adnabod aelod o’r teulu neu ffrind o fewn unrhyw un o’r pedwar maes problem a restrir uchod, dewch draw i’n cyfarfod nesaf. Rydym yn cyfarfod yn rhithwir ar hyn o bryd a byddem yn croesawu’n fawr i chi. Peidiwch byth ag ofni gofyn am help, bydd rhywun bob amser yn rhy falch o fod o gymorth.”

Mae BRAIN Involve yn dwyn ynghyd gleifion, gofalwyr ac academyddion i lunio ymchwil arloesol i glefydau niwrolegol a niwroddirywiol. Gallwch ddysgu mwy am sut i gymryd rhan ar ein gwefan .

Diolch arbennig i Peter am rannu ei stori ar gyfer Diwrnod Porffor 2022.

Yn y wobr 2018-20, derbyniodd Uned BRAIN gyllid i ddatblygu system Cofnod Cleifion Electronig (EPR) sy’n cefnogi gofal clinigol a ffenoteipio cleifion dwfn mewn Sglerosis Ymledol (Caerdydd a’r Fro ac Aneurin Bevan), Clefyd Parkinson (Abertawe Bro-Morgannwg) ac Epilepsi (Caerdydd a’r Fro).

Mae’r system yn cael ei defnyddio trwy weinydd diogel sy’n wynebu’r rhyngrwyd y tu ôl i wal dân y GIG , gan ganiatáu i ymchwilwyr gydweithio’n ddiogel a chyfrannu setiau data ar lefel cleifion. Tua diwedd y dyfarniad, defnyddiwyd modiwl amlddisgyblaethol newydd ar gyfer y rhaglen llawdriniaeth epilepsi (Caerdydd a’r Fro). Mae cronfa ddata PatientCare bellach wedi’i hintegreiddio’n dda ac mae ganddi ddefnydd trawsddisgyblaethol, gan wella gofal cleifion.

Datblygu’r system EPR

Rydym nawr yn dymuno ehangu ar y platfform hwn i ddatblygu cohortau sy’n barod ar gyfer ymchwil, lle cynhelir data ffenoteip diagnostig a chlinigol manwl ochr yn ochr â chydsyniad cleifion i gael eu cysylltu ar gyfer ymchwil, a lle cesglir a storio biolegol meinweoedd, sef serwm a plasma yn fwyaf cyffredin ar gyfer biomarcwyr genetig a biomarcwyr clefydau eraill.

Mae rhaglen eisoes ar waith ar gyfer Sglerosis Ymledol i gleifion yn Ne Cymru dan arweiniad yr Athro Neil Robertson, gan ddefnyddio cronfa ddata glinigol ‘PatientCare’ a banc meinweoedd Niwrowyddoniaeth Cymru. Rydym yn datblygu piblinell debyg ar gyfer cleifion ag epilepsi, mae cronfa ddata PatientCare eisoes yn cael ei defnyddio i gasglu data diagnostig a thriniaeth fel rhan o ofal clinigol arferol.

Bydd cyllid ychwanegol gan yr Uned BRAIN yn mynd tuag at ymestyn y gwaith hwn i gynnig ymchwil ffurfiol gyda chymeradwyaeth Moeseg ac Ymchwil a Datblygu'r GIG ar gyfer casglu data meinwe a data para-glinigol (sef sgan yr ymennydd (MRI) ac electroenseffalograff (EEG)) gyda chydsyniad y claf ar gyfer storio ac ymchwil ymlaen, ar gyfer cleifion ag epilepsi sy'n mynychu clinigol arbenigol ym myrddau iechyd Caerdydd a'r Fro a Chwm Taf.

Mae hyn yn cefnogi un o brif amcanion a chryfderau BRAIN, sef y cysylltiad dwyffordd agos rhwng ymchwil academaidd a gofal clinigol arferol y GIG, gan roi mynediad i gleifion â chyflyrau niwrolegol sy’n mynychu clinigau cleifion allanol i ymchwil glinigol a threialon clinigol.

Ehangu’r tîm

I gyflawni'r ymchwil hwn, croesawon ni Valerie Anderson i dîm Uned BRAIN, i gefnogi cronfa ddata glinigol epilepsi a sefydlu casgliadau samplau, gan weithio i ddechrau ar y protocol, moeseg a chymeradwyaethau Ymchwil a Datblygu.

Bydd hyn o fudd i ymchwilwyr eraill mewn epilepsi, a fydd â mynediad at y data a’r samplau a gasglwyd, yn creu carfannau sy’n barod ar gyfer ymchwil ar gyfer treialon clinigol ac astudiaethau wrth iddynt ddatblygu, a fyddai ar gael i unrhyw ymchwilwyr Uned BRAIN a chydweithwyr allanol. A bydd yn agor cyfleoedd ar gyfer cydweithio â mentrau ymchwil eraill yn y DU ac yn rhyngwladol.

Sefydlodd Valerie brosiect tebyg yn flaenorol mewn Sglerosis Ymledol. Bydd ei phrofiad a’i gwybodaeth o wneud hyn yn ein galluogi i symud ymlaen ar gyflymder i sefydlu pethau ar gyfer epilepsi, ac yna gweithio ymhellach ar redeg y prosiect ar ôl ei sefydlu.

Ar ôl ei sefydlu, fel y rhagwelwyd o fewn y cyfnod ariannu 12 mis, byddai recriwtio, caniatâd, casglu samplau a choladu data yn parhau trwy gyfarfyddiadau clinigol safonol. Byddai data ar gael ar gyfer ymchwil a byddai cyllid dilynol yn cael ei geisio ar gyfer seilwaith a chymorth penodol i brosiectau.