Astudiaeth DOMINO-HD yn derbyn gwobr PPI Ymchwil Iechyd a Gofal Cymru ganmoladwy iawn

Cynhaliodd Ymchwil Iechyd a Gofal Cymru (HCRW) eu cynhadledd ddigidol gyntaf erioed ar 7 Hydref 2020, wedi’i chanoli o amgylch y thema ‘Gwneud gwahaniaeth: effaith ymchwil iechyd a gofal’. Fel rhan o’r digwyddiad, derbyniodd y tîm y tu ôl i astudiaeth DOMINO HD (targedau ffordd o fyw aml-barth ar gyfer gwella prognosis yng nghlefyd Huntington) y wobr Cynnwys y Cyhoedd a Chleifion (PPI) a gafodd ganmoliaeth uchel am eu cyflwyniad.

Aeth yr Athro Monica Busse ynghyd ag aelodau tîm DOMINO Dr Cheney Drew a Dr Philippa Morgan-Jones a chynrychiolydd PPI Barry Mackintosh i gyflwyniad rhithwir o’r enw ‘DOMINO HD: Enghraifft o ymgysylltu trawsddiwylliannol llwyddiannus gyda chynrychiolwyr y cyhoedd a chleifion i ddylunio astudiaeth arsylwadol ryngwladol.’

Amlinellodd y cyflwyniad sut y cafodd PPI ei ymgorffori ym mhob agwedd ar eu hymchwil i Glefyd Huntington (HD), anhwylder niwroddirywiol nad oes iachâd na thriniaeth effeithiol ar ei gyfer ar hyn o bryd. Fodd bynnag, mae tystiolaeth gynyddol y gallai ffactorau amgylcheddol a genetig chwarae rhan wrth bennu cwrs datblygiad clefyd.

Astudiaeth gonsortiwm yw DOMINO-HD sy’n cynnwys chwe phartner Ewropeaidd; y DU, Iwerddon, Sbaen, y Swistir, yr Almaen a Gwlad Pwyl. Nod cyffredinol yr astudiaeth yw nodi’r ffactorau amgylcheddol allweddol a allai fod yn ymatebol mewn ymyriadau wedi’u targedu gyda’r nod o optimeiddio rheoli clefydau ar gyfer unigolion â HD. Mae gan yr astudiaeth 3 phrif ran; datblygu platfform digidol a fframwaith gweithredu sy’n cynnwys datblygu dulliau ar gyfer casglu gwybodaeth am ffactorau ffordd o fyw; defnyddio technolegau monitro o bell i fesur agweddau ar ffordd o fyw a; dilysu technolegau monitro sydd ar gael yn fasnachol ar gyfer mesur ffactorau ffordd o fyw mewn pobl â HD.

Mae’r prosiect yn cynnwys astudiaeth arsylwadol ddeuddeg mis i ymchwilio i’r rhyngweithio rhwng ffordd o fyw a ffactorau genetig ar ddatblygiad symptomau HD. Bydd hyn yn digwydd ar draws y pum safle clinigol yn Ewrop, gan gynnwys recriwtio tua phedwar cant a hanner o gyfranogwyr. Bydd y tîm yn casglu data ar symptomau clefydau, maeth, gweithgaredd corfforol, cwsg a geneteg ar y cychwyn ac ar ôl 12 mis. Yn ogystal, bydd casglu data yn barhaus ar weithgarwch corfforol a chwsg ar draws y garfan gan ddefnyddio dyfeisiau Fitbit am y 12 mis. Bydd yr holl wybodaeth a gesglir yn cael ei defnyddio ar gyfer modelu rhagfynegol canlyniadau clefydau, y nod yw llywio dyluniad a datblygiad ymyrraeth ffordd o fyw drawsddiwylliannol, sy’n seiliedig ar ddata a damcaniaeth, gyda’r nod o wella ansawdd bywyd pobl â HD. Y bwriad yw y bydd yr ymyrraeth hon yn cael ei chyd-gynllunio gyda mewnbwn sylweddol gan gynrychiolwyr PPI.

Mae’r holl waith hwn wedi’i ategu gan gyfranogiad y cyhoedd a chleifion. Cefnogwyd cysyniad cychwynnol yr astudiaeth gan fewnbwn o nifer o ddigwyddiadau rhanddeiliaid a gweithgareddau PPI a oedd yn canolbwyntio ar ffordd o fyw a gweithgaredd corfforol pobl â HD; mewn partneriaeth â’r grŵp sy’n cynnwys pobl â HD a BRAIN Involve. Mewn astudiaethau hirdymor o bobl â chyflyrau heriol, yn enwedig wrth ofyn i gyfranogwyr ymgysylltu â thechnolegau anghyfarwydd, mae cyflwyno’r astudiaeth yn llwyddiannus yn dibynnu ar ddyluniad sy’n canolbwyntio ar y cyfranogwyr, felly roedd hyn yn ffocws allweddol o’r cychwyn cyntaf.

Dywedodd Dr Cheney Drew “Fel tîm rydym wrth ein bodd gyda’r gydnabyddiaeth o ymgorffori llwyddiannus PPI yn DOMINO-HD, yn enwedig i’n cynrychiolwyr PPI y mae eu brwdfrydedd dros yr ymchwil a’u hymroddiad i’r astudiaeth wedi gwneud cyfraniad sylweddol at gyflawniad parhaus y prosiect”

Mae natur amlwladol yr astudiaeth yn gofyn am fewnbwn PPI trawsddiwylliannol i sicrhau perthnasedd yr astudiaeth ym mhob gwlad bartner. O ganlyniad, gweithredwyd model yn cynnwys cynrychiolwyr o’r pum gwlad, yn gweithredu fel cyswllt rhwng y prif dîm ymchwil a’r rhwydwaith PPI ehangach yn eu lleoliad eu hunain. Mae hyn wedi helpu i hwyluso cyfleoedd cyfartal ar gyfer cymryd rhan ar draws pob gwlad bartner.

Mewn cyfarfod cychwynnol, nododd y tîm eu disgwyliadau o rôl y PPI a roddodd gyfle iddynt nodi unrhyw hyfforddiant a chymorth pellach sydd eu hangen ar eu cynrychiolwyr. Hyrwyddodd hyn fewnbwn hyderus a defnyddiol gan y cynrychiolwyr, a brofodd yn allweddol wrth gyd-ddatblygu deunyddiau sy’n hawdd i gyfranogwyr eu defnyddio ar gyfer casglu mewnbwn ehangach gan y cyhoedd a chleifion.

Rhoddodd un o’r cynrychiolwyr lleol, Barry Mackintosh, ei safbwynt fel rhan o’r cyflwyniad i HCRW. Dywedodd Barry “Rwyf wedi bod yn falch ac wedi fy argraffu gan yr ymdrechion a wnaed gan y prosiect i gynnwys ac ymgysylltu â chleifion HD ac aelodau o’u teuluoedd. Rwy’n gwybod bod ein mewnbwn wedi llywio penderfyniadau’r tîm.”

I gael gwybod mwy am yr astudiaeth hon ewch i dudalennau gwe DOMINO-HD yma.