Helo, Gareth ydw i. Y llynedd, cymerais ran mewn treial clinigol niwrolawfeddygol a oedd yn profi therapi genynnau newydd ar gyfer clefyd Huntington (HD).
Roedd yn benderfyniad mawr; un a synnodd lawer o fy nheulu a’m ffrindiau ond un rwy’n falch fy mod i wedi’i wneud. I’r perwyl hwnnw, roeddwn i eisiau rhannu ychydig am sut beth oedd y daith, pam y dewisais ddweud ie a pham y byddwn i’n gobeithio y bydd eraill hefyd yn dewis cofleidio therapïau uwch.
Cefais ddiagnosis positif o’r genyn HD ym mis Medi 2021. Nid oedd hyn yn syndod o gwbl gan fy mod wedi gweld sawl aelod o’m teulu yn dioddef o ganlyniad i’r cyflwr ofnadwy hwn.
Yn fuan wedyn, cefais fy ngwahodd i glinig Huntington yng Nghaerdydd am sgwrs gyda’r Athro Anne Rosser. Fe wnaethon ni siarad yn agored am HD a pha opsiynau, er eu bod yn gyfyngedig, oedd ar gael.
Cefais fy nghalonogi’n eithaf gan y wybodaeth hon, heb sylweddoli’r swm enfawr o ymchwil oedd yn digwydd y tu ôl i’r llenni.
Penderfynais fy mod eisiau helpu mewn unrhyw ffordd neu ffurf a gadewais y clinig yn llawer mwy gobeithiol nag yr oeddwn pan gyrhaeddais.
Roedd fy mhenderfyniad i gymryd rhan yn fy nhreial yn eithaf syml yn y diwedd, ond cefais fy helpu’n sicr gan wybodaeth gefndirol a gasglais trwy gyfarfodydd parhaus gyda’r Athro Rosser a’m cyfranogiad yn y Bwrdd Cynghori HD, yr wyf yn aelod balch ohono.
Er bod fy nghymhelliant cychwynnol yn bersonol, yn fuan iawn des i’n ymwybodol o’r dylanwad llawer ehangach y gallai Therapïau Uwch ei gael ar gynifer o fywydau.
Dim ond cryfhau fy mhenderfyniad i gymryd rhan a wnaeth yr ymgynghoriadau dilynol gyda’r Athro Liam Gray a’i dîm.
Roeddwn i’n gwerthfawrogi’r gonestrwydd a’r parch a ddangoswyd gan bawb ac roeddwn i’n teimlo lefel uchel o ymddiriedaeth ar unwaith. Roedd y cysylltiad hwn yn hanfodol i mi ac fe helpodd i ddileu unrhyw amheuon yn fy meddwl.
Nid yw ymrwymo i dreial yn ymwneud â’r llawdriniaeth yn unig – dysgais hynny’n eithaf cyflym ar ôl nifer o sganiau, archwiliadau a phrofion gwaed. Mae pob rhan o’r broses yn hanfodol, ac roeddwn i’n gallu teimlo’r ymrwymiad ar y cyd i’r prosiect hwn gan bob aelod unigol o’r tîm.
Hyd yn oed staff yr ysbyty, er nad oeddent yn rhan uniongyrchol o’r broses, dangosodd ddiddordeb a brwdfrydedd enfawr tuag at y driniaeth arloesol hon. Fe wnaeth hyn fy ngwneud yn dawel fy meddwl yn sicr gan, a dweud y gwir, dydw i ddim yn hoff o ysbytai!
Er na allaf gofio’r llawdriniaeth, rwy’n cofio’r foment y deffrais gyda theimlad o ryddhad ac elfen o syndod ynglŷn â pha mor dda roeddwn i’n teimlo.
Roedd y gofal ôl-weithredol yn syth ac yn fanwl, ac roeddwn i’n teimlo’n gyfforddus ac yn cael gofal da.
Rhoddodd cymryd rhan yn yr achos gobaith i mi, ac rwy’n falch fy mod i wedi’i wneud.
Hyd yn oed pe na bai wedi fy helpu’n bersonol, roedd gwybod fy mod wedi cyfrannu at rywbeth a allai helpu eraill yn werth chweil.
Byddwn i’n annog unrhyw un sy’n cael cynnig y cyfle i fod yn rhan o ymchwil i o leiaf ddarganfod mwy. Pe bai gofyn i mi ei wneud eto, byddwn i.
Mae Therapïau Uwch yn cynnig llwybr newydd a chyffrous i fynd i’r afael â chyflyrau na ellid eu trin o’r blaen, ac rwy’n teimlo’n freintiedig fy mod wedi cael profiad ohono’n uniongyrchol.
Bydd treial clinigol newydd, a gynhelir yng Nghaerdydd, yn ymchwilio i’r defnydd o therapi genynnau untro i atal datblygiad y clefyd mewn cleifion â dementia frontotemporal.
Mae treial clinigol Cam 1/2 ASPIRE-FTD yn recriwtio cleifion yn y DU i ymchwilio i ddefnyddio AVB-101, therapi genynnau, mewn pobl â dementia frontotemporal gyda mwtaniadau genynnau progranulin (FTD-GRN).
Bydd y treial, a gynhelir gan AviadoBio , yn recriwtio cleifion o bob cwr o Ewrop. Y Ganolfan Niwrotherapïau Uwch ym Mhrifysgol Caerdydd a Bwrdd Iechyd Prifysgol Caerdydd a’r Fro fydd safle llawfeddygol y DU ar gyfer y treial, gan mai’r ganolfan yw’r unig le yn y DU a all gyflenwi cyffuriau’n syth i’r ymennydd dynol mewn sganiwr MRI ar gyfer triniaeth fanwl gywir a delweddu amser real.
Mae’r therapi genynnau newydd hwn, AVB-101, yn therapi untro sydd â’r potensial i atal dilyniant dementia frontotemporal. Er mwyn deall ei effeithiau ar yr ymennydd yn llawn, mae angen i ni oresgyn rhai o’r rhwystrau a all atal cyffuriau rhag cyrraedd yr ymennydd ac mae angen mesuriad manwl gywir arnom hefyd o sut mae’n gweithio. Yn y Ganolfan Niwrotherapïau Uwch, rydym yn gallu cyflwyno cyffuriau’n uniongyrchol i’r ymennydd, gan dargedu rhanbarthau penodol. Nid yn unig hyn, ond rydym yn gallu gwneud hynny mewn sganiwr MRI, i gael delweddu amser real o’r broses a’i heffaith.
Caiff AVB-101 ei gyflwyno fel triniaeth untro yn unig gan ddefnyddio gweithdrefn niwrolawfeddygol stereotactig lleiaf ymledol yn uniongyrchol i’r thalamws – ardal allweddol yn yr ymennydd yr effeithir arni mewn dementia blaen-amserol.
Dywedodd David Cooper, Prif Swyddog Meddygol AviadoBio: “Mae lansio ASPIRE-FTD a thrin ein cleifion cyntaf ag AVB-101 wedi bod yn gerrig milltir arwyddocaol ym maes ymchwil FTD-GRN a datblygu therapi genynnau. Adeiladwyd AviadoBio ar ymchwil arloesol o Goleg y Brenin Llundain a Sefydliad Ymchwil Dementia’r DU. Mae agor ein safleoedd treialon clinigol yn y DU yn adlewyrchu’r dreftadaeth ymchwil gref hon, ac rydym yn falch o ddod â’r treial clinigol hwn i’r DU i’w wneud yn fwy hygyrch i bobl sy’n byw gyda chlefyd blaen-amserol teuluol yn y rhanbarth.”
Rydym wrth ein bodd yn gallu cyflwyno’r treial ASPIRE-FTD yn llawfeddygol yng Nghaerdydd, gan gynnig gobaith i gleifion sy’n byw gyda dementia frontotemporal yn y DU. Y Ganolfan Niwrotherapi Uwch yw’r unig ganolfan yn y DU ac un o ddwy ganolfan yn Ewrop sy’n gallu ymgymryd â’r math hwn o waith. Mae’r treial hwn yn cynrychioli cam mawr ymlaen yn y chwilio am driniaeth ar gyfer dementia frontotemporal, gan ddod â therapi newydd i realiti i gleifion o bosibl.
Dywedodd Suzanne Rankin, Prif Swyddog Gweithredol Bwrdd Iechyd Prifysgol Caerdydd a’r Fro, ac Uwch Swyddog Cyfrifol ar gyfer Rhaglen Therapïau Uwch Cymru: “Mae’n wych gweld y therapïau uwch hyn yn cael effaith gadarnhaol ar gleifion ledled Cymru. Rwy’n falch bod Bwrdd Iechyd Prifysgol Caerdydd a’r Fro yn parhau i gyfrannu at yr ymchwil gyffrous hon. Mae’n wych gallu cefnogi gwaith mor arloesol, ac rwy’n ddiolchgar i’n hymchwilwyr a’r tîm ehangach a oedd yn rhan o hyn am eu gwaith caled a’u hymroddiad.”
Uned BRAIN oedd y Ganolfan Niwrotherapïau Uwch gynt, a gynhelir gan Brifysgol Caerdydd, ac a ariennir gan Ymchwil Iechyd a Gofal Cymru.
Search for:
