Diwrnod Ymwybyddiaeth Ataxia Rhyngwladol 2024: Ydych chi’n ymwybodol o Ataxia?

Mae ataxia yn gyflwr niwroddirywiol sy’n effeithio ar un o bob 50,000 o bobl. Dyma stori Alan, sylfaenydd elusen o’r enw Ataxia and Me.

Beth yw atacsia?

Daw ataxia o’r gair Groeg, sy’n golygu ‘diffyg trefn’. Mae pobl ag ataxia yn profi problemau gyda symudiad, cydbwysedd a lleferydd. Er bod ataxia yn ddirywiol (ac mae hyn yn araf iawn yn fy achos i), nid oes iachâd ar hyn o bryd ar gyfer y cyflwr hwn sy’n cyfyngu ar fywyd.

Mae cyflyrau prin yn effeithio ar lai nag un o bob 2,000 o bobl; mae ataxia yn effeithio ar un o bob 50,000! Mae hyn yn golygu bod ataxia yn hynod o brin, ac mae’n anodd cysylltu ag eraill sy’n rhannu profiad byw o’r cyflwr hwn.

Fy diagnosis o ataxia serebelar

Rydw i wedi cerdded gyda siglad ac wedi siarad â sarhad o oedran ifanc. Meddyliodd llawer o bobl, “O, dim ond Alan ydy hwnnw!”. Enillais gymwysterau da yn yr ysgol hefyd ac es ymlaen i redeg fy musnes contractio trydanol fy hun. Fodd bynnag, wrth i fy nghyflwr fynd yn ei flaen, darganfyddais yn fuan nad yw diffyg cydlyniad yn gymysgedd â chylchedau trydanol. Serch hynny, fe wnes i ddyfalbarhau nes i mi ddechrau sylwi bod tasgau dibwys yn gofyn am fwy a mwy o ganolbwyntio – hyd yn oed menyn fy mrechdanau ar gyfer gwaith.

Am flynyddoedd lawer, roeddwn i’n ymweld â’m meddyg teulu ar sawl achlysur a ddywedodd wrthyf am gymryd amser i ffwrdd o’r gwaith a gorffwys. Un diwrnod, nid oedd fy meddyg teulu arferol ar gael, a gwelais locwm a oedd â gwybodaeth ddiweddar am symptomau ataxia. Fe’m cyfeiriodd at fwy o brofion niwrolegol a chefais ddiagnosis o ataxia serebelar. Esboniodd yr ymgynghorydd y diagnosis, ei ganlyniadau ac nad oedd dim y gellid ei wneud.

Rhwydwaith cymorth ar gyfer ataxia

Pan gyrhaeddais adref, dechreuais ymchwilio i ataxia yn fanylach a dechreuais ddarganfod nad oedd llawer o wybodaeth na chefnogaeth ddefnyddiol ar gael. Er fy mod i’n derbyn rhywfaint o ofal gan fy ysbyty lleol, mae’n rhaid i mi deithio i Sheffield i dderbyn gofal ataxia arbenigol – tua 258 milltir i ffwrdd, a phum awr ar y trên!

Dyna pryd sefydlais Ataxia and Me, elusen dan arweiniad cleifion wedi’i lleoli yng Ngorllewin Cymru sydd â dilyniant byd-eang. Gyda’n gilydd, rydym yn rhannu ein profiadau bywyd o’r cyflwr hynod brin hwn.

Os ydych chi’n glaf ataxia neu’n berthynas, gofalwr, ffrind neu weithiwr gofal iechyd proffesiynol, rydym yn eich gwahodd i’n cefnogi i hyrwyddo ymwybyddiaeth a rhannu adnoddau defnyddiol. Ewch i ataxia-and-me.org.

Alan Thomas

Sylfaenydd Ataxia and Me

Dilynwch ni ar X ac Instagram: @ataxia_and_me / @Atacsia_a_fi