Epilepsi: datblygu cohortau sy’n barod ar gyfer ymchwil

Yn y wobr 2018-20, derbyniodd Uned BRAIN gyllid i ddatblygu system Cofnod Cleifion Electronig (EPR) sy’n cefnogi gofal clinigol a ffenoteipio cleifion dwfn mewn Sglerosis Ymledol (Caerdydd a’r Fro ac Aneurin Bevan), Clefyd Parkinson (Abertawe Bro-Morgannwg) ac Epilepsi (Caerdydd a’r Fro).

Mae’r system yn cael ei defnyddio trwy weinydd diogel sy’n wynebu’r rhyngrwyd y tu ôl i wal dân y GIG , gan ganiatáu i ymchwilwyr gydweithio’n ddiogel a chyfrannu setiau data ar lefel cleifion. Tua diwedd y dyfarniad, defnyddiwyd modiwl amlddisgyblaethol newydd ar gyfer y rhaglen llawdriniaeth epilepsi (Caerdydd a’r Fro). Mae cronfa ddata PatientCare bellach wedi’i hintegreiddio’n dda ac mae ganddi ddefnydd trawsddisgyblaethol, gan wella gofal cleifion.

Datblygu’r system EPR

Rydym nawr yn dymuno ehangu ar y platfform hwn i ddatblygu cohortau sy’n barod ar gyfer ymchwil, lle cynhelir data ffenoteip diagnostig a chlinigol manwl ochr yn ochr â chydsyniad cleifion i gael eu cysylltu ar gyfer ymchwil, a lle cesglir a storio biolegol meinweoedd, sef serwm a plasma yn fwyaf cyffredin ar gyfer biomarcwyr genetig a biomarcwyr clefydau eraill.

Mae rhaglen eisoes ar waith ar gyfer Sglerosis Ymledol i gleifion yn Ne Cymru dan arweiniad yr Athro Neil Robertson, gan ddefnyddio cronfa ddata glinigol ‘PatientCare’ a banc meinweoedd Niwrowyddoniaeth Cymru. Rydym yn datblygu piblinell debyg ar gyfer cleifion ag epilepsi, mae cronfa ddata PatientCare eisoes yn cael ei defnyddio i gasglu data diagnostig a thriniaeth fel rhan o ofal clinigol arferol.

Bydd cyllid ychwanegol gan yr Uned BRAIN yn mynd tuag at ymestyn y gwaith hwn i gynnig ymchwil ffurfiol gyda chymeradwyaeth Moeseg ac Ymchwil a Datblygu'r GIG ar gyfer casglu data meinwe a data para-glinigol (sef sgan yr ymennydd (MRI) ac electroenseffalograff (EEG)) gyda chydsyniad y claf ar gyfer storio ac ymchwil ymlaen, ar gyfer cleifion ag epilepsi sy'n mynychu clinigol arbenigol ym myrddau iechyd Caerdydd a'r Fro a Chwm Taf.

Mae hyn yn cefnogi un o brif amcanion a chryfderau BRAIN, sef y cysylltiad dwyffordd agos rhwng ymchwil academaidd a gofal clinigol arferol y GIG, gan roi mynediad i gleifion â chyflyrau niwrolegol sy’n mynychu clinigau cleifion allanol i ymchwil glinigol a threialon clinigol.

Ehangu’r tîm

I gyflawni'r ymchwil hwn, croesawon ni Valerie Anderson i dîm Uned BRAIN, i gefnogi cronfa ddata glinigol epilepsi a sefydlu casgliadau samplau, gan weithio i ddechrau ar y protocol, moeseg a chymeradwyaethau Ymchwil a Datblygu.

Bydd hyn o fudd i ymchwilwyr eraill mewn epilepsi, a fydd â mynediad at y data a’r samplau a gasglwyd, yn creu carfannau sy’n barod ar gyfer ymchwil ar gyfer treialon clinigol ac astudiaethau wrth iddynt ddatblygu, a fyddai ar gael i unrhyw ymchwilwyr Uned BRAIN a chydweithwyr allanol. A bydd yn agor cyfleoedd ar gyfer cydweithio â mentrau ymchwil eraill yn y DU ac yn rhyngwladol.

Sefydlodd Valerie brosiect tebyg yn flaenorol mewn Sglerosis Ymledol. Bydd ei phrofiad a’i gwybodaeth o wneud hyn yn ein galluogi i symud ymlaen ar gyflymder i sefydlu pethau ar gyfer epilepsi, ac yna gweithio ymhellach ar redeg y prosiect ar ôl ei sefydlu.

Ar ôl ei sefydlu, fel y rhagwelwyd o fewn y cyfnod ariannu 12 mis, byddai recriwtio, caniatâd, casglu samplau a choladu data yn parhau trwy gyfarfyddiadau clinigol safonol. Byddai data ar gael ar gyfer ymchwil a byddai cyllid dilynol yn cael ei geisio ar gyfer seilwaith a chymorth penodol i brosiectau.

X

Search for: